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Postado por: CNNF
27 de Setembro de 2014

Há 15 anos atrás dávamos início a uma utopia de conseguir reunir portadores de Neurofibromatose em uma organização que pudesse prestar suporte aos mesmos, tanto em termos médicos como psicológico, além de divulgar esta síndrome em termos nacionais e começarmos a realizar pesquisas sobre a mesma. Era muita pretensão nossa , uma vez que nem sabíamos onde estavam estes portadores. Eramos Dr. Mauro Geller incentivando a gente e Ducarmo e eu pensando como fazermos.
 

Nesta mesma época em Curitiba  uma moça filha de um portador tentava algo parecido e nos aconselhou a abrirmos um site e chamarmos as pessoas. Obrigado Deise Engelman, pela sua ajuda e incentivo. Assim, abrimos este site , que além de divulgar a síndrome, convidava aos portadores a se cadastrarem. Foi uma surpresa para nós pois começamos a receber e-mails de todo o Brasil e até de fora de pessoas que se sentiam únicas no mundo, tinham sido vítimas de erro médico ou que queriam mais informações sobre o problema.
 

Com a ajuda do Dr. Mauro Geller e Dr.David Azulay arranjamos um cantinho na Santa Casa  e começamos a oferecer consultas através de médicos voluntários treinados pelo Dr. Geller e a psicóloga Ducarmo criou a UAMNF, unidade de apoio mútuo que passou a ser o local de socialização dos portadores ,além de prestar atendimento psicológico.
 

Nossa luta tem sido árdua, muitos problemas e poucos recursos. Conseguimos a criação de um ambulatório para crinças no Instituto de Pediatria da UFRJ, graças a Dra. Marcia Ribeiro e o Dr. Geller e mais recentemente a Dra. Karin Gonçalves iniciou um grande trabalho de pesquisa na UFF. Temos tido ajuda de muitos médicos especialistas de que nossos portadores tanto necessitam. Agradecemos principalmente ao Dr. Carlos Magno Daher de Itaocara pelas cirurgias que realizou gratuitamente, ao Dr. Allan Bernacchi ,cirurgião plástico que tem sido sempre presente e  outros médicos da Santa Casa que tem sempre colaborado, embora ainda seja preciso  muito mais
 

Nestes anos todos temos procurado ajuda do poder público, empresários e de deputados, mas sempre recebendo um “não”. Há pouco tempo iniciamos contato com o deputado Bebeto e esta aproximação acabou na promulgação da lei nº 6547/13 que queremos seja conhecida como LEI BEBETO. Esta lei dá aos portadores de Neurofibromatose todos os direitos reservados aos portadores de necessidades especiais. Esta foi uma grande conquista  que ressoou no pais todo e hoje todos estão atrás de seus parlamentares tentando conseguir o mesmo em seus Estados,
 

Os desafios ainda são grandes. Procuramos estar em contato com as Associações Americanas e Europeias na esperança de que alguma descoberta se realize . Temos poucos recursos aqui, mas continuaremos a pedir e esperar que possamos dar nossa contribuição também.
 

Fico feliz de fazer parte deste grupo, apesar das dificuldades e problemas que tivemos em vários momentos, estamos de pé, estaremos lutando enquanto pudermos e na esperança de que a CURA venha rápido.
 

Pelo caminho perdemos alguns amigos , muitos pela dureza e impiedade desta síndrome. A eles nossa saudade eterna. Aos que nos abandonaram, nossa infinita tristeza e aqueles que sempre colaboraram nessa jornada nosso agradecimento de todo o coração.

 

 

           
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