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Postado por: CNNF
27 de Setembro de 2014

Sobrevivendo sendo Diferente

Introdução

Olá todo mundo, meu nome é Aaron e eu vou falar para vocês sobre minha experiência  vivendo com NF. Quando eu me ofereci como voluntário para falar aqui,minha primeira Conferência Europeia de NF, eu não estava muito certo do que eu iria falar e o quanto de honesto eu deveria ser; NF pode afetar pessoas de varias maneiras e o que é relevante para mim pode não ser para outra pessoa.
Eu estou falando hoje e gostaria de dizer que Sim, NF causa problemas e ataques do coração porém ao mesmo tempo isto não me fez parar de fazer as coisas que eu queria fazer. Isto inclusive formou a pessoa que sou hoje.


Minha NF

Fui diagnosticado com NF quando eu tinha 2 ou 3 anos, eu era a primeira pessoa na minha família a ter isto. A maneira que a NF me afeta é principalmente através da escoliose, minha coluna é como um S. Eu tive uma fusão na coluna quando eu estava com 8 anos na parte mais alta da curvatura. Eu tinha vários neurofibromas pequenos nas minhas costas e no meu peito,mais um grande plexiforme no meu lado esquerdo,mas eles realmente não causavam muito problema. Eu tenho muitas manchas café com leite. Eu também tinha problemas de aprendizado,dislexia, que geralmente aparece junto. Assim, a escola primaria foi uma experiência interessante para dizer o mínimo. Eu ficava muito bravo quando eu ouvia meus pais serem advertidos sobre mim, isto há 25 anos atrás. Isto porém não mudou e porque?


Problemas experimentados vivendo com NF

Os problemas que eu experimentei por ter NF podem ser divididos em duas diferentes categorias; Medica e Pessoal.


Medica

Como sabemos não há clínicas de NF na Irlanda. Medicos individualmente tem que coordenar entre si acerca de algum paciente, porem isto não é feito de maneira central.

Como exemplo, em 2004 eu comecei a sentir dores crônicas na parte baixa da coluna. Eu fui ao meu clínico e ele me deu remédio para dores, porém elas não passaram.

Temendo que eu tivesse tido alguma mudança na minha escoliose pelo fato de   por 10 anos eu não ter voltado, decidi ver meu cirurgião ortopedista. Ele concluiu que não tinha tido mudanças e que minha parte baixa da coluna estava tendo uma pressão  decorrente da fusão da parte superior da coluna.

Esta foi a primeira vez que vi raios X de minha coluna como adulto e ver que tinha duas curvaturas de maneira bizarra me deixou bastante desconcertado.
Então decidi que eu precisava ir a um neurologista porque eu não tinha visto nenhum desde minha adolescência e a NF poderia estar causando a dor e não a escoliose. Assim, eu fiz uma ressonância magnética que mostrou que não havia neurofibromas na minha coluna. Isto foi brilhante porque seria um grande problema caso houvesse.

Meu ortopedista estava se aposentando e fui indicado para outro que me disse que eventualmente eu precisaria de uma nova cirurgia na parte baixa da coluna, mas isto levaria uns 20 A 30 anos no futuro. Ele também não tinha solução para meu problema de dor.

Para resumir a historia eu fui a uma clínica de dor no Matter Hospital em Dublin. O especialista em dor Dr. Chambers recomendou uma injeção epidural contendo uma lenta injeção para dor e o uso de uma maquina de estimulação Meditens muscular.

Hoje entre as injeções, a maquina e Solpedol o nível de dor é razoável e sob controle, a não ser que eu dance a metade da noite ,no caso em que pago no dia seguinte, porém, isto normalmente funciona.

Como profissional todos os médicos que eu encontrei foram ótimos em suas especialidades, porem eu não posso deixar de pensar que se tivéssemos uma clínica de NF a sugestão da clínica de dor  teria vindo em 2004 e não em 2007?

Eu fico muito decepcionado que nenhum ortopedista se importou vendo que eu tinha questões que eu precisava de respostas e outras pessoas com escoliose me fazem perguntas que eu não sei responder.


Pessoal

No nível pessoal eu posso dizer que NF tem me afetado de vária maneiras.
Embora existam leis anti discriminação, minha experiência é de que alguns empregadores ainda não tratam pessoas com problemas médicos da mesma maneira que pessoas “normais”. Eu fui a vária entrevistas no passado para empregos que eu queria muito e não consegui. Não estou dizendo que todos os empregos que não consegui foram pelo minha condição,porém alguns empregadores somente me viam como um cara pequenininho com uma corcunda nas costas e não o potencial que eu traria para seus negócios.

Eu tive esta experiência tanto aqui na Irlanda como na Espanha,nas Grandes Canárias onde vivi por 10 meses de 2002/2003. Quando voltei a Dublin eu tive 7 entrevistas de trabalhos em 4 meses antes que conseguisse este meu trabalho com Topman, todas as entrevistas eram para trabalhos que eu faria com os olhos fechados,porém, ninguém parecia querer me dar uma oportunidade para mostrar a eles o que eu poderia fazer.  Nem é preciso dizer que quando fiz a entrevista com Topman meu nível de confiança estava bem baixo. Porém, eu consegui o trabalho e estou lá há 5 anos e sei que sou um membro valioso do time.

Outro aspecto que a NF  tem me afetado é a dificuldade em conseguir uma companheira ou a maneia como as pessoas me encaram na rua, na praia ou no Clube.

Nos vivemos num mundo muito materialista onde a imagem e aparência parecem ser mais importante que a honestidade e a integridade. Eu me sinto solitário, porém, ao mesmo tempo não gostaria  de estar com uma pessoa que somente valorizasse o que esta na parte externa? Não! Eu aplico as mesmas regras para meus amigos.


Conclusão

Para concluir eu vou levantar aqui, em frente de vocês e dizer “ Ser Diferente” ,não me deixa sentir um pouco azul algumas vezes.

Tem dias que eu penso como seria minha vida se eu não tivesse NF.

Que trabalho eu estaria fazendo?

Onde no mundo estaria eu vivendo?

Estaria eu ainda solteiro?

Estas são questões que eu nunca poderei  responder.

Não me levem a mal, eu já me acostumei ter NF ha muito tempo, eu somente penso de vez em quando.Porém, quando eu olho no espelho eu gosto da pessoa que eu vejo e eu penso que boa parte do mundo também. Eu penso que a maneira que tratamos cada um é o mais importante no fim do dia. A primeira pessoa a ama-lo é VOCÊ mesmo.

Ter NF não me fez parar de fazer as coisas que eu amo especialmente viajar. Em fevereiro eu estarei nas Grandes Canárias por uma semana e em junho eu estarei visitando a cidade do Mexico e Puerto Vallarta.

Eu acredito que existe um plano para cada um e eu tenho fé que as coisas ficarão bem no final.

Obrigado por sua atenção.

Surviving Being Different

Introduction

Hi everyone my name is Aaron and I am going to talk about my experiences living with NF. When I volunteered to talk at this, my first NF European Conference I was unsure of what I should talk about and how honest I should be. NF can effect people in many different ways and what is relevant to me might not be for the next person.

In talking today I want to show that yes NF causes problems and heartache but at the same time it hasn’t stopped me from doing a lot of the things I want to do. It has also shaped the person I am today.


My NF

I was diagnosed with NF when I was 2 or 3 years old, I was the 1st person in my family to have it. The way NF affects me is mainly with the Scoliosis, my spine is like an S.  I had a spinal fusion when I was 8 on the upper curvature. I have several small Neurofibromas on my chest and back, plus a large PlexiForm neurofibroma on my left side, but they don’t really cause too much problems. I have several Café au lait spots. I also had the learning difficulties, a bit like dyslexia, that often go with the condition. So primary School was an interesting experience to say the least. It makes me so mad when I hear parents  being told what my parents were told 25years ago about me, nothing has changed and Why? 


Problems experienced living with NF

The problems I have experienced with NF can be divided into 2 different categories; Medical and Personal.


Medical

As we know there is no NF clinic in Ireland. Individual doctors might co-ordinate with each other about a particular patient but it’s not done in a central way.
As an example in 2004 I started to experience chronic lower back pain. I went to my GP who prescribed some meds for me, but the pain didn’t go away.
Fearing there could have been a change in my scoliosis and the fact I hadn’t seen him for over 10years I decided to see my Orthopaedic surgeon.  He concluded that there were no new issues with the scoliosis and that my lower back is under extra strain because of the upper spinal fusion.
This was the first time I had seen x-rays of my back as an adult and realising I had 2 curvatures in a bezzar way really upset me.

Then I decided I should go to a Neurologist because I hadn’t seen one since I was a teenager and the NF could have been causing the pain and not the scoliosis. So I had an MRI done which showed no Neurofibromas on my spine. This  was brilliant as that would have been a bigger problem.

My Orthopaedic doctor was retiring so I was referred to a new guy.  Who told me that eventually the lower back would need surgery too but it would be 20 or 30 years down the line. He had no real solution to the pain either.

To cut the story short I eventually got seen at the Pain Clinic in Dublin’s Matter Hospital. The pain specialist Dr Chambers recommended an epidural injection containing a slow release pain medication and the use of the MediTens muscular stimulation machine.

Today between the injections, the MediTens and Solpedol the pain level is reasonably under control, unless I’m up dancing half the night in which case I pay for it the next day, but its usually worth it.

As professionals all the docs I met were great at there own specialist fields, but I cant help wonder if there was an NF clinic would attending the pain clinic of been suggested back in 2004 and not 2007?

I’m very disappointed that no Orthopedic Doctor bothered attending I have questions I’d like the answers to and other people with scoliosis are asking me questions I am not qualified to answer.


Personal

On a personal level I can say that NF has affected me in several ways.

Even though anti-discrimination laws exist it has been my experience that some employers still don’t treat people with medical problems the same as “normal” people.
I have gone for lots of interviews in the past for jobs that I wanted to do and could do, yet be unsuccessful. I am not for a moment saying every job I have never gotten was only because I have this medical condition. But some employers only see the small guy with the hump on his back and not the potential I would bring to their business.

I have experienced this both here in Ireland and also in Spain, on Gran Canaria where I lived for 10months in 2002/2003. When I got back to Dublin I had 7 job interviews in 4months before I got my current job with Topman, all the interviews were for jobs I could do in my sleep yet no-one seemed willing to give me the opportunity to show them what I could do. So needless to say by the time I had the interview with Topman my confidence level was pretty low. But I got the job and 5years later I’m still there and know that I am an important valued member of the team.

Another aspect which NF has affected me is the difficulty in meeting a partner or the way people stare at me in the street, at the beach or in a Club.

We live in a very materialistic world were image and look seem to be more important than honesty and integrity. I get lonely but at the same time would I want to be with someone who only liked what was on the outside? No! I apply the same rules to my friends.


Conclusion

In conclusion I’m not going to stand here, in-front of you all and say that “Being Different” doesn’t leave me feeling a little blue at times.

There are days when I wonder what my life would have been like if I didn’t have NF.
What job would I be doing?
Where in the world would I be living?
Would I still be single?
These are all questions that I will never have the answers to.

Don’t get me wrong, I came to terms with having NF a long time ago, I just wonder sometimes.

But when I look in the mirror I like the person I see and I think most the world does to. I think how we treat each other is what’s important at the end of the day. The first person in the world to love you is YOU.

And having NF hasn’t stopped me doing some of the things I love especially travelling. In February I am off to Gran Canaaria for a week and in June I will be going to Mexico visiting Mexico City and Puerto Vallarta.

I believe there is a plan for everyone and I have faith that things will be alright in the end.

Thanks for your attention.

 

           
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