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Artigo 12 - Viver com Neurofibromatose, aspectos psicológicos
Viver com Neurofibromatose, aspectos psicológicos
Autora: Maria do Carmo Mendes Rosa Psicóloga / Psicodramatista Coordenadora da UAMNF.

 

NF1 in Adults in a Brazilian Reference Center

VIVER COM NEUROFIBROMATOSE, ASPECTOS PSICOLÓGICOS

Maria do Carmo Mendes Rosa
Psicóloga/ Psicodramatista
Coordenadora da UAMNF

"Aprender a amar a si próprio implica em
aprender a aceitar as próprias condições
de viver com neurofibromatose"


Falar sobre os aspectos psicológicos implica diretamente falarmos sobre a singularidade de cada indivíduo e de como este vive sua inter-relação.. Quando um indivíduo tem neurofibromatose(NF) sua família é acometida também por esta doença, pois, por ser um sistema, a família passa a ter Neurofibromatose em um nível emocional. Para a pessoa que tem, de fato a NF, fica implícito que seu comprometimento se dá a nível físico e psicológico.

Esta temática nos remete diretamente a fazer uma reflexão sobre a dimensão da vida e de como cada um lida com a realidade de viver e conviver com a NF.

Geralmente todas estas características * não se manifestam no mesmo indivíduo. Na maior parte dos casos os tumores são cutâneos. Em um número um pouco menor, os tumores afetam alguns órgãos vitais e nos casos mais severos há deformações físicas. É fundamental que logo que a família detecte algum destes sintomas procure um médico especializado e também um psicólogo para que desenvolvam um trabalho em conjunto.

Importância da Auto-Estima para uma vida mais Saudável.

Existe uma relação direta entre doenças e Auto-Estima . Quando uma doença não tem um prognóstico certo é comum que desencadeie em seus portadores e também na família, sintomas de ansiedade, angústia e depressão. Esses sentimentos são reações naturais uma vez que estas pessoas terão que lidar diretamente com o desconhecido, como possíveis situações de discriminação ou até ameaças de morte. Neste momento se torna fundamental a presença do psicólogo para que trabalhe junto com o doente e seus familiares, este delicado momento de sua vida.

Um dos primeiros aspectos a ser considerado está relacionado com a maneira que estes indivíduos lidam com a sua auto imagem. Algumas pessoas se tornam tão fragilizadas que chegam a desenvolver um comportamento anti-social. Felizmente, na maioria das vezes isso não acontece. Algumas pessoas têm vergonha do próprio corpo, tentam esconder as partes que não desejam que sejam observadas. Temem pela discriminação. Prisioneiras ao estigma do corpo "feio e deformado". Essas pessoas, sem perceber, tornam suas "almas" também doentes. Corpo e alma ficam acorrentados a um desconforto físico e emocional . Presos a um pensamento negativo, tornam-se mais rígidas pois desacreditam na possibilidade de melhora, cercando-se de auto piedade. Esquecem que dentro de si existe um potencial criador, e através dele podem desenvolver recursos para cuidar de si próprios de uma forma digna. Esse recurso estará alicerçado no desenvolvimento da Auto-Estima. É verdade que lidar com os próprios limites é uma tarefa nada fácil, principalmente quando se trata de casos em que a ciência ainda estuda e pesquisa esta doença.

Enfrentar o medo do desconhecido faz com que o "fantasma" desapareça. Aprender a lidar com as próprias limitações é o caminho para a aceitação de si. Ser amigo de si mesmo, buscar quais são seus pontos positivos e se apossar deles é um exercício que exige paciência e muito treinamento. Essa é a porta de entrada para a transformação do comportamento. O que se arrasta do passado desnecessariamente, só serve para ocupar a mente com pensamentos e sentimentos negativos a respeito de si próprio. É preciso aprender a deixar para trás as vivências que fazem parte do passado pois o fato de vivê-las como se ainda existissem no presente, só serve para cegar e impedir que se viva de acordo com a realidade atual. Crescer na vida significa criar metas para si mesmo e ir em direção a elas. Cada um é dono de si próprio e como tal tem liberdade de traçar seu destino. O que a vida já fez, não é possível de ser modificado, mas o que se faz, com o que a vida fez, pode e deve ser modificado. Essa é a grande riqueza do ser humano. A capacidade que tem de (Re) criar sua história de vida.

A grande aprendizagem que leva ao caminho da auto aceitação passa pelo reconhecimento corporal. Ver seus defeitos físicos e não menosprezá-los. Afinal este é o seu corpo. É preciso em primeiro lugar que você se respeite , para que possa ser respeitado pelos outros. Treine: Feche os olhos e imagine cada pedacinho do seu corpo. Abra os olhos e veja-se diante do espelho e verifique como esta seu próprio reconhecimento corporal. Você acertou na imagem que tem de si? O que é mais bonito? O que é mais feio? ( O critério de bonito e feio é delimitado por você mesmo). Veja-se de frente e de costas. Faça isso durante o tempo que precisar até que seja capaz de, ao fechar os olhos novamente, reconhecer todo o seu corpo e imaginá-lo. Esta é um forma segura de buscar harmonia com o próprio corpo.

Reações Familiares

É interessante observarmos como cada família reage ao nascimento de um filho com NF de diferentes formas. Para aquelas que já têm casos na família ou são portadores o processo se torna mais natural, pois além da possibilidade do bêbê ter NF, não lidam com o fator surpresa . A NF é esperada, porém não desejada mas o fato de já conhecerem a doença faz com que se preparem para um acompanhamento médico. Já nos casos onde na história familiar não existe nenhum portador tudo se torna bem mais difícil . De forma geral as pessoas demoram muito para descobrir o que o filho tem. A maioria dos médicos ainda desconhece o que vem a ser NF, fato que dificulta ainda mais, levando as famílias a procurarem inúmeros profissionais, sem acharem uma resposta adequada para seu caso. Isso faz com que se sintam os únicos a terem essa "doença" tão estranha que nem os médicos conhecem. Reações de menos valia é comum e em alguns casos desencadeia crise existencial e crise no casamento tais como:
Culpa: "não sou capaz de gera um filho saudável" .Acusação: " No meu lado da família todo mundo é saudável....só pode ser do seu..." Vergonha: "esconder" o filho do mundo, se esconder do mundo, esconder ou disfarçar a parte do corpo afetado.

A falta de respaldo emocional que os portadores de NF tem leva muitas pessoas a estados depressivos. Geralmente sua auto imagem acaba sendo denegrida por si próprio. Como uma corrente, arrastam para si uma série de outros comportamentos destrutivos tornando-se inseguros em suas relações, passam a ter dificuldade de considerar elogios que recebem como sendo verdadeiros. A melhor coisa a se fazer nestas situações é reestruturar seu modelo de vida investindo em si mesmo para que venham tratar das suas "feridas emocionais". e passem a respeitar seu corpo, conhecendo seus limites e suas possibilidades.

Cinco Etapas das Vivências Traumáticas

É comum que pessoas que passam pela experiência de constantemente sentirem dor; dor crônica, de doenças degenerativas, doenças terminais e síndromes (de maneira geral), passem por estas etapas. Não necessariamente todos passam por todas as fases, sendo que algumas pessoas ficam presas em determinadas fases, não conseguindo supera-las.

  • Negação - Etapa onde não se aceita de forma alguma sua realidade física. É comum ouvirmos: Eu não tenho "ISSO" , não tenho nada, não tenho limitação, não preciso de médico etc.
  • Raiva - Etapa onde se busca um culpado para o que se está vivendo. O mundo é cruel comigo e eu vou dar o "troco" ao mundo. Período de rebeldia e agressões emocionais ás pessoas próximas. É uma forma de se liberar de tanta dor emocional. "O que fiz para merecer isso?; Por que eu?
  • Barganha - Etapa onde qualquer tipo de negociação vale, mesmo as mais absurdas e impossíveis. É o jogo do "ganha-ganha ". Se eu fizer tudo muito direitinho....então eu não .... ,
  • Depressão - Etapa onde se assume a própria realidade de vida . Acho que vou morrer... Eu não posso....
  • Aceitação - Etapa onde se assume a atual condição de vida. É duro viver essa realidade mas estou buscando uma forma de vivenciá-la da melhor maneira possível. Este é o momento onde se aceita mudar o padrão de comportamento e experimentar uma melhor qualidade de vida sem com isso negar a realidade.


Mudanças de Comportamento focadas na Auto-Estima

A Auto-Estima é a pedra angular que dá sustentação e equilíbrio emocional para todas as pessoas. Existem três pontos em que está fundamentada: Auto Conhecimento; Auto Respeito e Auto Aceitação.
É importante ressaltarmos que os pais podem contribuir de modo muito efetivo quando ajudam as crianças a perceberem que estas "diferenças" não as tornam piores que as outras crianças. Esses pais devem elaborar em primeiro lugar em si próprio, as cinco etapas das vivências traumáticas para que possam auxiliar seus filhos a fazerem o mesmo .É importante para as crianças sentirem-se valorizadas em suas qualidades de tal modo que compreendam que não são apenas os atributos estéticos que contam.
A Auto-Estima é um constante processo de conscientização e valorização de si próprio. Assim sendo é base para o desenvolvimento saudável do indivíduo em todos os seus papéis. É a vivência da busca de harmonia profunda consigo; e do encontro do nosso EU interior nos levando de volta ao passado para buscar em nossa história, reminiscências que nos dêem pistas para a reconstituição do nosso EU adulto. Ao reorganizarmos nossa história de vida estamos nos reconstruindo.

* Para aqueles que não estão familiarizados com esta patologia seguem as características básicas da NF segundo a Acta Oncológica Brasileira:

Caracteristicas Básicas da NF segundo a Acta Oncológica:

- Seis ou mais manchas cor "café com leite" com mais de 5mm no maior diâmetro nos
indivíduos pré-puberais e mais de 15mm após a puberdade;
Dois ou mais neurofibromas de qualquer tipo ou neurofibromas plexiforme;
Hiperpigmentação axial ou ingnal;
- Tumor de nervo óptico;
- Dois ou mais nódulos de Lisch, ou seja, harmatomas de íris;
- Lesão óssea típica : displasia da asa do esfenóide e displasia cortical dos ossos longos, com ou sem pseudo-artrose
- Parentes de primeiro grau acometidos pela doença

Estamos abertos a fazer uma comunicação direta onde poderemos falar com maior
profundidade e particularidade sobre cada caso que venham nos questionar.
A UAMNF estará fazendo um grupo de desenvolvimento de Auto-Estima
para portadores de neurofibromatose. As pessoas interessadas
devem entrar em contato através do e-mail Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. para
fazer suas inscrições ou qualquer tipo de pergunta sobre este tema.

 
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