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13º Encontro Europeu de Neurofibromatose na Irlanda

Participamos entre 30 de outubro e 2 de novembro do Encontro Internacional de NF na Irlanda. O Encontro tinha duas partes,uma para médicos e cientistas e outra para associações e portadores. Nosso Centro participou de ambas.Dr. João Gabriel Daher expôs seu pôster “Profile of Neurofibromatosis type 1. Patients in Rio de janeiro Reference Center” na parte Científica e Elane Frossard Barbosa, apresentou na parte de Associações um relato sobre a NF no Brasil e as atividades de nosso Centro. Nesta ocasião foi lido um poema escrito por seu filho Gabriel Barbosa em homenagem a seu irmão Pedro Barbosa, portador de NF, que acabou se tornando o ponto alto do Congresso(veja na integra no site).Tivemos muitas comunicações importantes, destacando-se aqui a comunicação do Dr. Bruce Korf que falou para as associações dndo um balanço sobre suas pequisas sobre neurofibromas plexiformes e que já estão em fase de experimentos cm fármacos em pessoas. Dr. Korf transmite sempre uma esperança para todos nós. Destacamos vários depoimentos como dos Drs Pierre Wolksensten ( francês) e sua assistente Dra. Marie- Laure Armand  sobre melhoria de qualidade de vida de  paciente com NF e  o Dr. David Viscochill (USA) sobre o potencial das pesquisas sendo realizadas em sua Clínica em Seatlle.

Queremos aqui agradecer  carinho que tivemos por parte dos organizadores do evento,em particular da Prof. Dra. Meena Updhyaya e o diretor da NF Irlanda Mr. Paddy Griffin que não mediram esforços para ajudarnos em nossas apresentações. A cura ainda não foi anunciada,mas vimos o esforço dos médicos para chegarem a este objetivo. Em abril um fórum será realizado em Washington no sentido dos melhores pesquisadores em NF do mundo prestarem seu depoimento para uma platéia de portadores , associações e pais de portadores. Esperamos encontrar lá mais  boas noticias.

 
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