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Fórum NF

Forum NF 2011- Minneapolis- Minnesota-USA

Realizou-se de 29 a 31 de julho em Minneapolis. Minnesota, USA  o IIIº Forum de NF para pacientes e familiares de portadores de NF. O evento contou com centenas de participantes de quase todos os Estados Americanos além da presença de representantes do México, Canadá e Brasil.

Este encontro é de grande importância para nós pois é ali que médicos pesquisadores vão dar satisfação dos avanços na pesquisa sobre NF. Nomes como os dos Dr. Gareth Evans M.D.( University of Manchester/St. Mary Hospital), Dr.Chris Mortel M.D.( University of Minnesota), Dr. Tim J. Jamer M.D.( Mayo Clinic) ,Dr.Larry R. Bergstrom M.D.( Mayo Clinic), Brian neff, M.D.-Mayo Clinic, Dr. Sam Levine M.D.-University of Minnesota. Dr. Scott R. Plo tkin,M.D. –Mass General Hospital, Dr. Robert J. Spinner M.D.- Mayo Clinic  e nada menos que o Dr. David Visconchil M.D., PHD.- University of Utah. Todos estes medicos agrupados em NF1 e NF2.

Dr. Visconchil falou sobre o grande numero de experimentos que estão sendo realizados, dos que já estão em fase adiantada e aqueles que já tem fármacos sendo usados. Por exemplo, na NF 2 já estão usando com sucesso alguns fármacos como também para o problema de dificuldades de aprendizado. No entanto, para os tumores ainda muita coisa tem que ser pesquisada.
As diferentes manifestações da NF1 dificultam as pesquisas pois não vai provavelmente existir um remédio ,mas vários ou quem sabe uma terapia genética para consertar o gene (se isto fosse possível). Continuamos a torcer para que eles consigam realizar nossos sonhos e, já estamos muito felizes com os avanços na questão da NF2 e, os distúrbios de aprendizado.
A segunda parte do FORUM foi mais social e três portadores adolescentes que foram premiados  pela  “2011 Prudential Spirit of Community Award”. Isto é foram homenageados pelo seus trabalhos comunitário , Zachary Odegard, Shoshana Goldin e Jeffrey Hanson. Três adolescentes notáveis. Presente apenas o pequeno Zachary que fez um discurso emocionante que reproduziremos no final. Os outros não estavam presente ,mas mostraram filmes ,sendo Jeffrey um pintor de renome apesar de ter um glioma ótico.
Falou também a Dra. Sondra Solomon , PhD- professora da Universidade de Vermont, psicóloga e portadora de NF. Uma lição de vida para todos.
Terminamos o Encontro com a certeza de que estreitamos laços de amizade e porque não de irmandade com todas aquelas vidas afetadas pelo mesmo mal e que estes laços nos fortalecem e nos ajudam a vencer todos os obstáculos que encontrarmos. Gostaria que
Maior numero de estrangeiros pudessem participar e o presidente George Orfanakos  prometeu pensar nesta possibilidade para o próximo.
Obrigado a todos os amigos que estiveram ao meu lado, Natalie, Sheila, Alice, Sondra, Laura e Zachary Odenberg e aqueles que me fogem o nome no momento. Obrigado mais uma vez a Traceann e toda a organização do evento pela boa vontade em me ajudar nas minhas confusões  e obrigado George pelo seu carinho e recepção. Parabéns a todos pela organização. Aguardem-me no próximo.

 

Forum NF 2011- Minneapolis- Minnesota-USA Laura and Zacarhy Odenberg Sondra Solomon

Eu e Sondra Solomon Eu e amigas

Eu e George Orfanakos, Presidente CTF .org (fundação de NF, USA) Laura,Eu e Traceann

 

 
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